Lepra ist eine der ältesten menschlichen Krankheiten.

Lepra allgemein

In früheren Jahrhunderten war Ausgrenzung faktisch der einzige Schutz gegen die Lepra: Daher der Name „Aussatz“ für die „Miselsucht“, die mittelalterliche Sammelbezeichnung für alle lepra ähnlichen Erkrankungen, die „misellus“, nämlich „arm und unglücklich“ machen. Letztlich kann die Unterscheidung zwischen Lepra als medizinischer und Lepra als sozialer Herausforderung nur unscharf gezogen werden: Heute verlernen viele Ärzte in Entwicklungsländern schon wieder die diagnostischen und therapeutischen Kenntnisse im Kampf gegen die Lepra, weil andere, oft ebenfalls stigmatisierende Armutserkrankungen wie HIV/AIDS oder Tuberkulose häufiger auftreten. 

Dies ist sowohl eine soziale wie auch eine medizinische Herausforderung, zumal historische Erfahrungen unter anderem aus dem neuzeitlichen Norwegen lehren, dass sich das Leprabakterium in „Infektionstaschen“ zurückziehen und dann grausam zurückschlagen kann. Solche Regionen mit hoher Prävalenz bestehen heute u.a. in Tansania. Aufgrund der medizinischen und sozialen Thematik wurde die Lepra in allen Weltreligionen auch als eine theologische Herausforderung angenommen – sehr eindringlich zeugt davon die Geschichte von Jesu Berührung der Aussätzigen. 

Weitere Informationen finden Sie in unserer Broschüre: Broschüre Lepra

Was ist Lepra?

„Lepra, gibt es denn das überhaupt noch?“ „Sie arbeiten in der Aussätzigen-Hilfe?“ Es sind nicht die von Lepra betroffenen Menschen, die aussätzig sind. Sondern andere Menschen, die „aussätzig“ machen: „Aussatz“, das ist ein Prozess der völligen Entrechtung und Marginalisierung kranker Menschen. Es geht um Stigmatisierung und Selbststigmatisierung. Diese Ausgrenzungsprozesse sind traurige Realität. Diese Realität ist nicht hinzunehmen, sondern zu ändern. 

Die Lepra-Erkrankung ist eine chronische Infektion der Haut und der peripheren Nerven. Lepra ist eine Infektionskrankheit und wird durch das Mycobacterium leprae übertragen. Dieser Erreger befällt die Haut und das Nervensystem, die betroffenen Stellen werden taub und gefühllos. Die bei Leprakranken typischen Verstümmelungen sind allerdings meist eine bloß indirekte Folge der Krankheit: Die betroffenen Menschen bemerken nicht, wenn die Haut an diesen Stellen verletzt wird. Besonders gefährdet sind Frauen bei der Küchenarbeit, wo mit heißem Geschirr hantiert wird. Gleichzeitig sind Frauen eine Bevölkerungsgruppe, die medizinisch in aller Regel schlechter als Männer versorgt ist. 

Die sich nach Verletzungen oder Zellverfall bildenden Entzündungen und Geschwüre führen zum Absterben ganzer Gliedmaßen oder zu Entstellungen im Gesicht. Heute ist Lepra mit einer Kombination aus verschiedenen hochwirksamen Antibiotika in sechs bis zwölf Monaten heilbar. Bereits vorhandene Verstümmelungen oder Behinderungen bleiben und können nur teilweise durch wiederherstellende Operationen korrigiert werden; Wichtig ist, dass die geschädigten Menschen einen Weg zurück in die Gesellschaft finden können und die Gesellschaft den ehemaligen Leprakranken aufnahmebereit gegenübertritt.

Wirksamer als Rührung: Berührung.

Jährlich erkranken rund eine Viertelmillion Menschen neu an Lepra. Viele werden jedoch nicht offiziell registriert und haben deshalb keinen Zugang zu Medikamenten. Rund vier Millionen Menschen leben mit Behinderungen aufgrund von Lepra. Nach wie vor werden viele Leprakranke aufgrund alter Vorurteile ausgestoßen. Das Stigma, „aussätzig“ zu sein, lässt sich noch schwerer bekämpfen als das die Krankheit verursachende Bakterium. Auch nachdem Lepra heilbar geworden ist, sind noch längst nicht alle Probleme gelöst. Viele Leprakranke, bei denen die medikamentöse Behandlung abgeschlossen ist und die in keiner Statistik mehr aufscheinen, benötigen auch weiterhin die Betreuung der Gesundheitsdienste. Wegen schwerer Körperbehinderungen durch Lepra brauchen sie dringend Rehabilitationsmaßnahmen. 

Ein großes Problem besteht auch darin, dass die Ursachen der Lepra-Infektion nach wie vor nicht abschließend geklärt sind. Wegen der langen Inkubationszeiten bei Lepra – bis zu 30 Jahre – sind regelmäßige Untersuchungen notwendig, um sicherzustellen, dass sich die Krankheit nicht weiter ausbreitet. Der Nervenbefall, die extrem langen Latenz- und Duplikationszeiten der Erreger sowie die geringe Rate manifester Erkrankungen unter allen Infizierten machen die Lepra zu einer einzigartigen mykobakteriellen Infektion. Die Sterblichkeitsrate ist vergleichsweise gering – global betrachtet ist Lepra aber bis heute ein wesentlicher Risikofaktor für die Ausbildung von Behinderungen. Die Übertragung der Krankheit erfolgt wahrscheinlich größtenteils durch Tröpfcheninfektion.

Unsere Arbeit gegen Lepra

Die engen und epochen- und kulturübergreifenden Zusammenhänge zwischen Armut, Lepra-Erkrankung und völliger Stigmatisierung führen dazu, dass viele Aktivisten der Anti-Lepra-Bewegung besonders früh die Rechte-Orientierung der Lepra-Arbeit mitbedacht haben. Das gilt für Dr. Ruth Pfau genauso wie für Mahatma Gandhi, an dessen Todestag der Weltlepratag begangen wird. Der Kampf gegen die Lepra wird medizinisch geführt. Ein Teilziel der medizinischen Anstrengungen ist die völlige Elimination des Bakteriums. Zu den weiteren medizinisch-sozialen Zielen gehört die Inklusion der Leprakranken, denen Recht auf Teilhabe am gesellschaftlichen Leben ermöglicht werden soll.
  • Hat sich der Informationsstand bei denjenigen Bevölkerungsgruppen, die von Lepra und lepraähnlichen Krankheiten besonders betroffen sind, verbessert?
  • Hat sich der Zugang zu Gesundheitseinrichtungen für die Bevölkerungsgruppen, die von Lepra und lepraähnlichen Krankheiten besonders betroffen sind, verbessert?
  • Hat sich die Qualität der Gesundheitseinrichtungen, die von besonders betroffenen Bevölkerungsgruppen in Anspruch genommen werden, verbessert?
  • Hat sich der Gesundheitsstand der Bevölkerungsgruppen, die von Lepra und lepraähnlichen Krankheiten besonders betroffen sind, verbessert?
  • Haben von Lepra besonders betroffene Menschen bei Planung und Umsetzung der sie betreffenden Maßnahmen teilhaben können? Wie wurde diese Teilhabe verwirklicht: Wurden sie zumindest informiert oder hatten sie Möglichkeiten, aktiv mitzuwirken?
  • Inwieweit können von Lepra besonders betroffene Menschen ihre Rechte einklagen, inwieweit können sie auf Rechenschaftslegung bestehen? Inwieweit wurden entsprechende Mechanismen gestärkt?
Diese Liste zeigt, dass plan:g an mehr als an der Versorgung leprabetroffener Menschen arbeitet. Im Gegenteil: Lepraprojekte, die sich ausschließlich um die eine Krankheit kümmern (also rein vertikal arbeiten) oder Almosen verteilen, können unbeabsichtigte negative Wirkung zeigen. Statt von Lepra betroffenen Personen Türen in das allgemeine Gesundheitswesen zu öffnen, wird leprabetroffenen Menschen eine Sonderbehandlung verordnet, die letztlich wieder aussondert und stigmatisiert. Da die Sonderbehandlung von leprabetroffenen Personen immer nur punktuell und nicht in der großen Fläche finanziert werden kann, schließen solche Sonderprogramme sehr viel mehr Leprakranke aus, als im Programm selbst versorgt werden. Darum fördert plan:g so gut wie immer das Gesamtsystem und nur in begründeten Ausnahmefällen einzelne Vertikalprogramme.
Wir arbeiten nicht alleine. Viele andere engagieren sich mit uns für die Überwindung von Lepra und anderen Armutskrankheiten. Untenstehend finden Sie einführende Links zur Geschichte der Lepra und zu grundsätzlichen Policy-Dokumenten.
 

Das Lepra-Lehrbuch ist eine praktische erste Einführung für Gesundheitspersonal, das mit Leprakranken arbeitet. Mehr dazu unter www.internationaltextbookofleprosy.org.

plan:g war bei der Entwicklung der Strategie im Rahmen des WHO-Konsultationsprozesses beteiligt.

Die Strategie ist - trotz einzelner Schwächen - im Prinzip richtig und steht auf drei Säulen: Erstens sollen sich die Verantwortlichen in den staatlichen Gesundheitsapparaten das Ziel, Lepra dauerhaft zu überwinden, stärker zu eigen machen („ownership“). Dazu soll die Geberkoordination intensiviert werden. Besonders geht es um die Kooperation mit Maßnahmen zur Überwindung anderer Armutskrankheiten. Zweitens sollen Ansteckungen und Behinderungen frühzeitig verhindert werden. Drittens soll die Stigmatisierung von leprabetroffenen Menschen überwunden und inklusive Entwicklung ermöglicht werden. Gleichfalls unterstützt plan:g die drei strategischen Zwischenziele auf dem Weg zu einer leprafreien Welt. Erstens sollen die leprabedingten Grad II Behinderungen von Kindern auf Null reduziert werden. Zweitens sollen die leprabedingten Grad II Behinderungen in der Gesamtbevölkerung auf unter 1 Fall pro einer Million Einwohner reduziert werden. Drittens sollen überall auf der Erde alle nationalen Gesetze abgeschafft werden, die leprabetroffene Menschen diskriminieren. 

Allerdings weist plan:g darauf hin, dass mangelnde staatliche ownership seine Gründe hat: Wohltätige Lepraprogramme ohne Einbindung der staatlichen Stellen haben das öffentliche Gesundheitssystem aus der Verantwortung entlassen. Außerdem ist die Datenlage oft noch viel zu schlecht ist, als dass z.B. die geforderten geschlechtsdifferenzierten Fallzahlen zuverlässig erhoben werden könnten. Es ist klar, dass es erhebliche Dunkelziffern gibt. Schlussendlich werden leprabetroffene Menschen in vielen Teilen der Erde weniger durch Gesetze als durch andere Menschen diskriminiert. 

Leprastrategie der WHO 2016 - 2020: Herunterladen 
Verfahrenshandbuch der WHO 2016 – 2020: Herunterladen 
Monitoring und Evaluation der WHO Leprastrategie 2016 - 2020: Herunterladen 

Hier finden Sie zusätzliche Strategiedokumente auch in weiteren Sprachen und hier zusätzliche epidemiologische Informationen.

Leprosy Review ist eine wissenschaftliche Zeitschrift, in der quartalsweise zu allen Aspekten der Lepra publiziert wird.


Link: www.lepra.org.uk/leprosy-review

„Eliminierung der Lepra: nicht so einfach wie gedacht“ von Paul Saunderson MD, MRCP (UK): Herunterladen

London-Erklärung zu den NTDs: Herunterladen

Das wöchentliche epidemiologische Bulletin www.who.int/wer der WHO ist das zentrale Instrument für exakte epidemiologische Informationen bzgl. Fall- und Ausbruchszahlen.

Allerdings ist die exakte Datenerfassung und -übermittlung von krankheitsbezogenen Daten eine schwierige, zeitaufwändige und oft auch eine sehr politische Aufgabe. Das gilt besonders für vernachlässigte Armutskrankheiten wie die Lepra.

Zuständig ist die Weltgesundheitsorganisation (WHO), die Informationen aus der ganzen Welt sammelt und aufarbeitet.

Die Interpretation von Krankheitsdaten ist notwendig, um Trends zu verstehen und auf diese reagieren zu können. Gleichzeitig haben nationale Regierungen häufig ein geringes Interesse an einem realistischen Blick auf Armutskrankheiten. Das Einfordern von korrekt geführten und publizierten Statistiken ist daher ein wesentlicher Beitrag zur Überwindung der Lepra.

WHO-Generaldirektorin Margaret Chan sagte in ihrer Eröffnungsrede auf der Weltgesundheitsversammlung im Juni 2015: „Ohne Daten arbeiten die Entwicklungspartner im Dunkeln: Nur was gemessen wird, wird auch erledigt.“ Chan spricht damit die Indikatoren von Entwicklungszielen an. Dass die Nachhaltigkeitsziele der Vereinten Nationen auf Lepra-Fallzahlen als Indikatoren zurückgreifen, stimmt optimistisch. 

Krankheitslast der WHO, 2016:  
Krankheitslast der WHO, 2017: 
Krankheitslast der WHO, 2018: 

Die Lepraforschungsinitiative ist eine gemeinsame Anstrengung verschiedener internationaler Leprahilfswerke. plan:g finanziert unter anderem Forschungsstipendien über die Initiative.


Link: www.leprosyresearch.org

Infolep und Infontd bieten umfassende Informationen über Lepra/NTDs und verwandte Themen.


Link: www.infontd.org 


Link: www.leprosy-information.org

Im Januar 2016 veranstaltete die Sasakawa Memorial Health Foundation ein dreitägiges Symposium über die Geschichte der Lepra. Bei der Eröffnung des Symposiums wurde eine Website zur Geschichte der Lepra eingeweiht. Das Projekt wurde von Dr. Jo Robertson von der University of Queensland koordiniert.


Link: www.leprosyhistory.org

Bangkok-Erklärung für eine leprafreie Welt: